La Commissione Affari Sociali della Camera ha proseguito il 22 ottobre le audizioni informali nell’ambito dell’esame delle pdl recanti norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare (AC. 164 Paolo Russo -FI, AC. 1317 Fabiola Bologna – M5S, AC. 1666 Vito De Filippo – IV e AC. 1907 Maria Teresa Bellucci – FdI).

Sono stati ascoltati:

  • Riccardo Ena e Giacomo Baruchello, rappresentanti del Gruppo di lavoro sui farmaci orfani (GLFO), e Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare
  • rappresentanti di Assobiotec (Anna Chiara Rossi (Alexion), Fulvia Filippini (Sanofi) e Giuseppe Secchi (Sanofi))
  • Alessandro Ghirardini, dirigente Ufficio Revisione e Monitoraggio delle reti cliniche e Sviluppo organizzativo dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas)

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AC.164 e abb. Farmaci orfani e malattie rare (memoria Assobiotec - XII Camera 22 ottobre 2019).docx

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AC.164 e abb. Farmaci orfani e malattie rare (memoria GLFO - XII Camera 22 ottobre 2019).pdf

 



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